第267章 256那估计得把家里的6套房子全 (4-2)

“其实我之前也遇到过一例，不过病人当时已经不行了，他合并了消化道大出血，没能抢救过来。”皮肤科的郭主任说道，“当时发现的太晚了。”

“不过其实就是能及时明确诊断，结果估计也是那样，那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”

“这个病人还是比较幸运的。”

比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲，他哭得稀里哗啦的，“我的妈啊！我为什么这么倒霉啊！怎么一次比一次严重啊？”

“这样下去，我连活到40岁都够呛！”

“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他，“你的病因都已经搞清楚了，以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”

“真的吗？”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点，“我这到底是什么病啊？”

“HAE，又叫遗传性血管神经性水肿.”管床医生医生这时走了过来，“你这会感觉怎么样？”

“还好，有一点闷气。大夫，我这病好治吗？”

“不太好治，这是个罕见病，文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道，“我以前还没见过这个病呢。”

张彬彬赶紧拿出手机百度了一下，看到有治疗的药物，他心里暂时松了一口气。

还好不是无药可医的绝症！

“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用于急性期的治疗，长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水，“你得自己想办法。”

“啊？”张彬彬傻了，“医生，我出钱你们给我进点行不？”

“那不行，国内没上市的药物进到医院那就属于假药！”管床医生很干脆的拒绝了他的请求，“你得自己想办法，拿过来后签署知情同意书，我们可以给你用上。”

“哪里有卖的？”

“不知道，你得自己打听。”管床医生摊了摊手。

“那药名你总可以说一下吧？”

“拉那利尤单抗，它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防HAE患者水肿发作；接受拉那利尤治疗的患者，平均发作率显著降低，生活质量明显改善，安全性较好。”

“提前给你说一下，这个药很贵。”管床医生欲言又止。

“多贵？”张彬彬心里立马紧张了起来。

“一支8万，1个月要用2支。”

“那一个月就是16万！卧槽！”张彬彬的嘴角抽动了起来，吓的管床医生医生还以为他又要犯病。

“没办法，这属于孤儿药，用的人很少，药企又花了大价钱进行研发，只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”

管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多，这等于先给他希望，然后又让他陷入绝望。

“一月16万，那一年就是192万，”张彬彬点开了手机中的计算器，“凑个整就按200万算，我今年36岁，假如再活40年，那就是8000万啊!”

“那估计得把家里的6套房子全卖了！”张彬彬长叹了一口气，“算了，走一步看一步吧，先打10年看看。”

管床医生本来正为他感到悲伤呢，听到此话给他整不会了。

“兄弟，你家是哪里的啊？”

“H州的，前几年家里刚拆迁过。”

“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道，“你还挺能藏的。”

“自从得了这个病后，我被弄得欲仙欲死的，哪还有心情打扮自己。”张彬彬苦笑道，“朋友都没谈过，至今还是处。”

“好了，好了，别说了这话题了，会被和谐掉的。”管床医生打断了他的倾诉欲，“其实可能花不了这么多钱。”

“如果病情一直很稳定，应用药物的间隔可以延长，文献中提了减到1月1次的病人并不在少数。”

他这样一说，张彬彬更有信心了。

“我去哪里买比较合适？”

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